Nom: Mieux Vivre Avec le Syndrome de Joubert
Adresse: 6 RUE DE LA PERRIERE
35320 - La Bosse-de-Bretagne
SIREN :
SIRET :
RNA :
TVA : (tva intracommunautaire en cours)
Boutique en ligne : (non précisé)
Géolocalisation: Coordonnées GPS (1):
LATITUDE : 47.871779
LONGITUDE : -1.597769
🌐 Site web :
Liens directs vers les menus du site internet :
Présentation: rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical. .
🕑 Horaires d'ouverture : Les horaires d'ouverture ne sont pas encore indiqués
Accès transports:
Référencements : amicales association La Bosse-de-Bretagne (35) et amicales association 35-ille-et-vilaine